我是聋人同志,我感染了HIV

登录 注册 喜欢文章.
文章
我是聋人同志,我感染了HIV

肖浑的话:

今天想与大家分享《GS》杂志的一篇文章,关于一个被贴满异类标签的人,他如何面对酷烈而诡谲的命运,接近它,与它抗争,最后接受,或者超越。看完之后,你会觉得那些标签已经一一滑落,命运只是皮肤上的一层刺青,下面潜流的各种情绪,悲喜忧惧,我们每个人都能感同身受。

这样的故事在同志群体中还有无数个,感谢《GS》,这本独立运作多年的同志杂志,能耐心将这些故事发掘出来,成为记录这一群体的一个个鲜活样本。也谢谢讲述人萧翎,和采访者阿喆。

阿喆 文

聋人,喜欢同性,并且感染了HIV。当萧翎把这三个最主要的身份写进了微博“无声-萧翎”的自我介绍里,对于谩骂和歧视,他都准备全盘接受。

▲萧翎微博截图

对大多数人而言,萧翎是特别的,但他却代表了一群人。根据中国残联于2015年公布的数据,中国残疾人总数为8502万人,其中听力残疾2054万人。保守估计,其中百分之三到五的残障人口同时也是性少数人群。再按中国千分之六感染艾滋病的比例算,也至少存在几千个萧翎。

我们的社会天然地裹挟着他们,而我们却始终对他们视而不见。在中国,从残障援助出发,性少数是闭口不能提的“羞耻之事”;从LGBT组织出发,亦没有专门针对残障人士的组织和项目。萧翎们几乎无法获得有效的组织帮助,只有靠相互取暖,靠一些志愿者的热心,获取知识,找到陪伴。

非但如此,我们对其中任何一种身份的恶意,远比我们想象的可怕:我们殴打聋人小孩,我们惩罚同性爱情,我们戴两层橡胶手套握住HIV感染者的手以示“友好”。我们是我们犯的罪的总和,是萧翎们所经历的一切恶意的来源。对于被侮辱和被损害的人们,我们需要真诚的忏悔,而让他们发出自己的声音,是我们救赎的第一步。

面对恶意,萧翎曾害怕过,也屈服过,而后接受过,也抗争过。如今,他想站出来,把一切都一股脑地说出来。他想要更好地活,也想让这个群体能更好地活。

以下为萧翎口述。

红果罐头

在我大概四岁的时候,妈妈发现我和弟弟都有点不对劲:都是咿呀学语的年纪,怎么我们两兄弟好像听到声音都没什么反应呢?我爸妈就带着我和弟弟上了姥姥家,托姥姥家关系去了趟天津的大医院做检查。一检查,医生告诉我们,我们两兄弟都是先天性聋哑病。我还清楚地记得,妈妈当即瘫倒在地上,发疯似地哭得厉害。

我当时还不理解为什么。现在当然理解了,那是在1990年,大家都不怎么富裕。我们家又是农村家庭,本来生了两个大胖小子挺高兴的,没想到都耳聋,这能好过么!还好我爸妈比较坚强。他们一边带着我俩寻医问药,一边努力教我们说话。我记得上学前班那年,我六岁,妈妈还会教我们唱“世上只有妈妈好”。小时候我听力丧失得没现在这么严重,还能听得到一点声音,我很乐意学着唱。而且我很喜欢好听的声音,一听到我就手舞足蹈。弟弟跟我不一样,他听到声音就会烦躁,大吵大闹的,所以他现在也不太爱戴助听器。

好在我们俩都还算乖,跟着爸妈看病,吃西药,喝中药,打针,扎针灸,所有能试的都试了一遍,还是没用,反倒把家里的钱都花光了。那时候家里可真穷!我爸妈也就二十来岁,靠卖点五金配件勉强维生,家里不但没有大家都有的电视、收音机,连钟表、饭桌和椅子都买不起,几个月才能吃一次鱼和肉,也买不起新衣服,穿的都是打补丁的旧衣裳。

对我自己而言,并没有觉得自己是聋人,直到1993年9月,我开始上小学,是所普通小学的学前班。同学们不知道怎么都晓得我是聋人了,就一直“哑巴”、“哑巴”地骂我,我当时听得非常清楚。

这个时候,我才发现我和他们不一样,虽然听得到声音,但话说不好。后来这帮同学欺负我越来越起劲,撕我的本子、丢我的书包都不满足了,这些同学里还有女生,一放学就对我围追堵截,骂我,打我。我很害怕,就只有不停地跑。我也不知道为什么自己这么遭他们讨厌,大部分情况下我都会瞒着我爸妈,自己擦擦伤口了事。可有些时候瞒不住,我的胳膊被打坏了三次,有次他们还拿石头砸我脑袋,哗哗地流血。我记得有次我受伤太严重,爸妈只好带我去诊所,实在气不过,还找来打我打得最狠的那个同学的家长。那家长来看我,就带了俩红果罐头,也没有道歉,还说挨一下打就完了嘛。

我挨了打也不找老师,老师不怎么管这些,而且有一回我没交上作业,老师就用一根大木棒打我屁股,都能打死我了,裤子脱下来露出两瓣屁股,都是红彤彤的,坐都坐不了。倒是有一些高年级的大哥哥大姐姐看到我被欺负,会停下来叫住那些霸道的同学。有一次放学路上,三个坏同学把我压在地上,我怎么也动不了,只得喊救命。后来一个高年级的大哥哥听到了,赶过来把他们拉开,我才免于被打。这个大哥哥经常帮我,他高我五年级,喜欢跑步和打篮球。他转学的时候我还哭了,舍不得他,没什么别的意思,他保护我,我很感激他。他有副好心肠,二十多年来我都还想找他感谢他来着。

大哥

被同学欺负,真的让我很有阴影,变得特别害怕同学。第二个学期的时候,我就骗我妈说老师不让我去上学了,我爸妈心疼我,也觉得算了。刚好1994年我们村成立了新的特教班,我就直接去农村小学特教班读书了。那个班包括我有三个聋人,还有弱智儿和孤儿,都一起上课。情况是变得好一些了,但是老师特别懒,什么东西都没学到。又过了一年,我去县里的特教学校读二年级,才发现老师会教很多东西,认字啊,算数啊,画画啊,还有手语啊,我在这里才算完成了基本的学习。

不过,这里也有恶霸的。

那时我11岁,平日住校,我和弟弟住一间,后来宿舍里又来了一个十六七岁的大哥,来的第二天晚上,他就摸上我的床了。当时我睡着了,被他摸醒,我用脚把他踢出去,没想到他拿把刀钻到我被窝里,吓唬我说不听话就要杀死我,还说他爸爸和哥哥是公安局警察。我真的很害怕,就只有任由他摸了。他不但摸,还吃我鸡鸡,我当时还没发育,没这方面的想法,就只剩害怕。我也不敢告诉别人,直到有一次周末回家,我和弟弟聊起来这个大哥,才发现我弟弟也被他欺负过一次!我们兄弟俩也是没办法,大哥从家里带了刀来,我们又不敢打架,也不敢告诉老师,只得忍着。

他不单这样欺负我们兄弟俩,连我们的零花钱也都被他抢走了。后来大哥还威胁我,要我周末回家偷父母的钱给他,不然他就拿刀杀了我。其实我很过意不去的,爸妈每天在外面做点五金小买卖,卖些螺丝、胶带啥的,在外边吃得少,又被大太阳晒,变得又瘦又黑,我很心疼他们。但我真是害怕,偷了得有几百块钱给他吧,有次被我爸发现了,便是一顿暴打。但这些钱大哥还不够花,他还偷其他同学的钱,最终就被抓了。当时学校整个风气都很不好,男女之间乱搞呀,偷东西呀,逃学呀,这种事情很多,大哥出事刚好撞节骨眼上了,就被老师作退学处理,我们也算是大舒了一口气。

到了第二个学期,宿舍又来了好几个同学,其中有一个男生长得特别好看,眼睛大大的,皮肤白白的,很迷人,当时我就挺喜欢的。我觉得同性恋可能是天生的吧,大哥最初摸我的时候我很害怕,后来又变得有些刺激,还有点舒服的感觉。我弟就不一样,他被大哥欺负的时候,从来没硬过。我觉得他不喜欢男生,而我可能是喜欢男生的。

学校规定的睡觉时间特别早,晚上八点就要熄灯了。我睡不着,就学那个大哥,爬上了这个男生的床,亲他,摸他。我是不是太坏了?不过我和大哥不一样,大哥是拿刀威胁的,我是拿好吃的零食哄他。我叫他吃我鸡鸡,他开始时不愿意,我就把我收藏的苹果呀,橘子呀,饮料呀,都给他,他就愿意了。

可是没弄几次事情就败露了。我们同寝室的一个同学晚上起来尿尿,发现我俩在被窝里有动静,问那男生说是不是吃鸡鸡了,那男生胆小,就承认了,这同学就说要告老师。我当时吓得根本睡不着,因为这同学就爱告状,心想完了完了,这可怎么办呀,乱七八糟想了一大堆,直到凌晨才迷迷糊糊睡了。

第二天老师就把我叫去办公室严肃批评了一顿,还把我妈叫了过去,告诫我们说再发现一次就开除。那时正是快收麦子前的五六月,忙得很,我又来搞这事,我妈真的很生气,就原原本本又告诉了我爸,周末我回家遭到我爸一顿暴打,打得木板子都断了。

从此以后我就老实了,但我还是喜欢跟男生玩,不喜欢跟女生玩。我的零花钱也用来给男生买礼物,讨好我喜欢的男生,但出格的事再没有做过。我真被我爸打怕了,所以我对性别话题特别敏感,同学们一开始嘲笑我,我就很不乐意。有一次老师组织同学们排练节目参加比赛,因为我会跳舞,头发也比较长,可以编辫子,就安排我扮女孩儿。我偏不干,老师很生气,说我没有集体荣誉感。反正我就不干,我很在意同学们的嘲笑。老师只有找了另外一个男孩,也很帅,就是头发短点儿,扮了女孩,节目才算完。这可能是我第一次抗争吧,后果是被老师体罚了四五天。

▲刘擦擦 插画

 

诺基亚G3手机

就这样直到我19岁,到了农村人该结婚的年纪,特别是我又有那种历史,家里人就开始催婚了。我爷爷要我跟一个女同学结婚,我不喜欢,推脱了几次,爸妈又命令我和另一个大我6岁的女孩结婚,可我感觉自己还是喜欢男生。

被家人逼得没办法,我就逃去离家最近的A市打工,告诉他们我自己可以找个女朋友。后来还真找到了一个女孩,也是聋人,人还算挺好的。我和她在2008年结了婚,5月我们的儿子出生了。他很可爱,是我的宝,一直放在我爸妈那儿代养着。再后来,我和妻子感情出了问题。我还是喜欢跟男生处在一起,有时候带男同事回家玩,她不喜欢,给我摆脸色,发脾气,我也懒得理她。最后实在处不下去,我就和她离婚了。

2009年,我家装了网络,那颗爱慕男性的心又彻底复苏了,我就开始在网上搜“同志”、“同性恋”什么的。当时比较火的有淡蓝网、BF99等网站,百度贴吧上还会有人放QQ号征友,我也会加,然后和他们在网上聊天,可大部分同志都是外地的,本地同志几乎没有。4月份的时候,我和一个B市的同志聊上了,他也有听障,但可以正常说话。我们俩在QQ上什么都聊,从早上醒来聊到晚上睡觉,聊了一个多月,感觉非常好,就确立了关系,然后他说要来A市见我,当时那种激动呀!真的非常兴奋!我还专门去理了头发,买了身新衣服,然后早早来到火车站等他。他一出站,我们俩就互相认出来了,就在车站外边,兴奋地抱了得有五分钟都不撒手,很喜欢很喜欢的那种喜欢。

他在我家呆了一个月,我们整天腻歪在一起,很开心。我们看电视,买菜做饭,逛商场,用笔写字聊天,我还教他手语,他一个月就会了,人很聪明的。反正我俩很合拍,从不吵架,而且有说不尽的话。我7月生日那天他还送了我一个诺基亚G3手机,头一次有恋人送我礼物,让我感动到不行。我还跟他去了趟B市,见了他爸爸,他妈妈先前去世了。他家人并没有很接纳我们,但也没有很抗拒,然后他就收拾了一下东西,又和我回A市了。他在A市找了份工作,我们就在A市过起了小日子,真是神仙一般的甜蜜。

可是老天对我没那么好。我永远记得2009年12月4日。早晨他要去上班,问我中午做什么吃的,我说做他最爱吃的醋溜土豆丝和西红柿炒鸡蛋,他很高兴地走了。中午我做好饭等他回来,一直没等到人,我觉得有点不对劲。后来他爸爸给我发了条短信,说接到公安局的电话,告诉他儿子被大货车撞死了。我脑子里一片空白,真的不知道怎么办。我从来没想到这种事情会发生在我的生活里,脑子都是蒙的。我跑去公安局,也解释不清,跑去医院也是一片迷糊,我都不知道那天我都做了些啥。

第二天,我见到他爸爸,才知道他被撞的全过程,大货车拐弯的时候没看见他,直接把他撞出去很远,很惨。他爸爸要带他的遗体回老家,可能觉得我和他儿子相处得还挺好,临走前给了我点钱,嘱托我找个会过日子的人好好过下去。

后来我在床上躺了一个月,也想死。我妈来看我的时候,觉得我状态很差,就带我去医院看病,医生诊断是抑郁症。我当时真的很想跟我男朋友一起走。这样的情况持续了好久,2010年7月的时候,我还加入了一个同性恋自杀QQ群,里面都是相约一起自杀的人,我其实不太喜欢群里的氛围,每天讨论怎么自杀什么时候自杀,太多负能量了。好在我认识了安贝,一个爱尔兰人,他也不喜欢这个群,就跟我聊了很多,我们也不断地互相开导,最终我们成为朋友,就都把这个群退了。不过现在我也不知道他怎么样了,后来我尝试着联系他,可他好像再没登录过QQ。

这样又过了两年,我才慢慢好起来,想再去一趟B市,看看男朋友的墓。可到了B市发现他父亲的手机联系不上了,我就守在他们家等了好久,碰到他姑姑回来,说他爸爸2012年3月过世了。我好声好气地问她,男朋友的墓在哪里,我要去看他。他姑姑装作听不懂我的意思,脾气很坏的,也不说在哪儿,直接把我轰出门了。我问其他人也没人知道,我没办法,只得回了A市。

唉,直到现在,我都不知道男朋友葬在哪里,可我又能有什么办法呢?

零钱罐

刚刚从人生的第二道关卡活过来,没想到的事情又发生了。2012年7月26日,我26岁生日,却收到了一份沉重的礼物:我被确诊HIV感染。

我是7月24日去老家一所三甲医院做的检查。当时觉得身体不舒服,下面很痒,就去了皮肤科,怕是得了性病。那大夫看了下症状,立马怀疑我感染HIV,连问都没问我,就直接给我开了检测单。然后我去化验窗口抽血,女护士看到是HIV检测,吓了一大跳,扯着嗓门让我拿身份证出来,把旁边的病人都吓跑了。我心里很难受,又很害怕,当时觉得得了艾滋病那还不得死呀!脑袋又开始蒙了,真的很害怕。我问护士什么时候能出结果,她什么都没告诉我,只在一味地嫌弃我。我以为当天能出,就在医院等了一天,直到他们下班了,却什么也没等到。

第二天我又去医院,找到检验科大夫,他却不愿和我写字交流,说了一大堆话,什么“你拿着没用”、“你感染了我不负责治疗”之类的,让我去疾控中心做复查。我急匆匆跑去疾控中心防艾科,当时一个男大夫在上网聊天,根本不想理我,叫我去找女大夫,我又花了几十分钟找到女大夫。她态度是挺好的,可她做的事情却让我觉得难过。她戴了两副橡胶手套,还不愿意和我使用同一支笔交流,抽完血后就叫我回家等消息。

一天后,我得到了确诊的消息。说实话,我还来不及消化这个消息,就已经被众人的嫌弃深深地刺伤了。没人安慰我,也没人关心我,而且我有种感觉:从此以后,大家对我会更不一样。

在回家的路上,我抬头看到我们那儿最高的楼,真的很想从楼顶跳下去一死了之。跳下去就解脱了,何必再拖累父母呢?可一想到他们,唉,我只有叹气!当时我姥姥刚过世不久,我很怕我妈妈承受不了我再自杀的痛苦,还有我那可爱的儿子,我仿佛看到他总在伤心地找爸爸。我舍不得啊!所以说人总是在绝境中迸发出不可思议的力量,好像一瞬间,我突然就暗下决心,告诉自己一定要好好活下去。一定要好好活下去。

我想活,可面对的依然是冷冰冰的现实。过了一段时间,我到疾控中心上药,大夫不但不给我上药,还随便找了个理由来打发我,他们态度真的很差。我回家搜索,发现北京的防艾工作做得很好,离家也近,就想要不去北京打工吧,也好治病。年底我就来了北京。

一到北京,我就去了佑安医院做检查,花了大概3000块,不管是大夫还是护士都待我很好,还帮我转关系申请上药,我也觉得来对了。如今我感染HIV已经快五年,上药从两周一次降低到一月一次再降到两月一次、三月一次,基本稳定下来了。现在我每天早晚分两次服三种药,我很按时按量服用的,因为我要好好活下去。如今我找了家工厂做工人,生活也逐渐稳定下来。

我也开始跟更多的志愿者和感染者成为朋友,参与各种公益活动。因为他们帮助了我,我也很愿意帮助他们。我发现即便到现在,还是有好多聋人同志对于HIV了解很少,就好像几年前的我一样孤立无援。之前有一位感染者联系到我,我劝他要科学用药,但他就是偏信贵的药才好,后来他免疫力下降,错过了最佳治疗时期,不久就过世了。我很痛心。像这种情况并不少见,直到现在,大众对艾滋病的了解都太少,更别提聋人同志了。

而且聋人同志的生存状况本来就比较艰难。我认识一个网友,因为无法筹集2500元的上药前体检费用,一直耽误治疗,我也很担心他。唉,我的能力也有限,有时候能帮上忙觉得很满足,也有的时候真的帮不上。虽然我也是志愿者,但其实很不专业,我接触到的所有关怀同志和关怀感染者的公益组织,都没有一个专门的聋人同志或者残障同志小组。我们根本就是势单力薄的。

特别是家人对感染者的歧视,真的很让人心寒。最近还有一个长春的大三学生联系上我,他感染艾滋病后告诉了家里人,然后直接就被轰了出来,每个月给点钱租了个600元的小房间,由他自生自灭。你说这种情况该怎么办?我也没办法,家里人的冷漠真的比病痛更让人感觉到可怕。

我跟我爸反正就不对付。回家我就叫一声爸,啥话也不说。我跟我妈关系更亲密些,不过我患病的事情也是在最近一年才告诉她的。妈妈起先还不知道艾滋病是怎么回事,搞明白后整日以泪洗面。我很心疼她,没办法,就只得尽可能给她说道。2016年8月,我还带我妈妈参加了香港同志公益人张锦雄主持的分享会,她听得好认真,现在情绪比较稳定,比较能接受我的情况,也放心些了。我妈为了跟我联系,还学会了使用微信,我真的觉得她很辛苦,把我哥俩拉扯大,又帮我照看儿子这么些年,她真的很不容易!

我儿子,那可是我的宝!有天,我妈给我发来语音,我把音量调到最大,听到里面传来儿子的声音:“爸爸,你明天回来呀!”我当时就哭得不行。儿子特别懂事,去年过年回家,我发现他有一个零钱罐,里面全都是五毛、一块的毛票,我觉得很欣慰,心想才8岁他就学会节约了,肯定是我妈教育得好!后来儿子告诉我说,他攒这些钱,是为了给我治病的。你说,养这么个懂事的儿子,老天待我不薄呀!对不对?

我今年31岁,平常会背着双肩包,穿着牛仔裤和帆布鞋走在北京城里。我喜欢上网、刷微博、晒朋友圈,和朋友聚会吃饭会很开心。平日下班了我就去健身房举铁,周末有空还会和好友相约爬山,我特别喜欢旅游。我现在过得挺好的。

你问我恨不恨那些欺负我、排斥我的人?小时候哪里知道恨呀!现在长大了,也没什么可恨的,也可能是我吃药吃得记忆力衰退了,把事情都忘掉了。其实所有的事情都会过去,对不对?对于未来,我还是想要像个孩子一样活着,无忧无虑,无所顾忌,就像我儿子那样,想哭就哭,想笑就笑,吃碗烤冷面也能笑成朵花儿,你看多好。

(完)

▲萧翎在健身房

 



Reactions

还没有人喜欢 ...

发表评论